"Maja, nasza trzyletnia córeczka, umiera, a my jesteśmy bezsilni wobec jej choroby.Oddalibyśmy wszystko, żeby nasze dziecko wyzdrowiało, ale medycyna nie wynalazła jeszcze lekarstwa na SMA, rdzeniowy zanik mięśni". Do niedawna tak mówili jej Rodzice. To śmiertelna choroba i można było zrobić tylko jedno – walczyć o każdy dzień, pomóc jej wytrwać jak najdłużej.

Na szczęście nadzieje nie tylko Rodziców Mai, ale wszystkich chorych na SMA w końcu się spełniły. Pojawił się lek - SPINRAZA, który sprawia, że tę chorobę da się leczyć. Cena leku oczywiście przeraża, ale jaka by ona nie była to życie dziecka zawsze ma przecież jeszcze większą wartość!

Jednak do momentu aż lek stanie się dostępny w Europie dla dzieci chorych na SMA typu 2, trzeba zadbać o jak najlepszy stan Mai i możliwie spowalniać postęp choroby. Aby móc realnie walczyć z SMA Maja wymaga codziennej wielokierunkowej rehabilitacji oraz wielu sprzętów zarówno ortopedycznych jak i ratujących życie w nagłych przypadkach.

Dla nich każdy dzień to walka. Codziennie rano po obudzeniu Rodzice Mai biegną do jej pokoju, sprawdzić, czy ich córeczka jeszcze oddycha. Każdego wieczoru, gdy kładą ją spać, boją się, że to ich ostatni wspólny wieczór, że to ostatni raz, kiedy widzą Majeczkę żywą, że to ich pożegnanie. Jeden wadliwy gen sprawia, że Maja, ich iskierka, codziennie gaśnie. W SMA stopniowo obumierają neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni, w wyniku czego mięśnie słabną, a finalnie zanikają. Najpierw zniszczeniu ulegają te, odpowiedzialne za ruch kończyn – chory przestaje wstawać, chodzić i się ruszać. Potem zanikają mięśnie układu pokarmowego, przez co nie można już samodzielnie jeść i przełykać. Na samym końcu obumierają mięśnie układu oddechowego. Chorzy na SMA umierają właśnie

z powodu ostrej niewydolności oddechowej.